De paliativos a comunidades compasivas; urgen hospicios para muerte digna en periferia

por Susana Rodríguezhace 6 meses

^{Por: Susana Rodríguez. Foto: ALCP. Fecha: 6 noviembre, 2023}

Que las personas en necesidad de obtener cuidados paliativos deban viajar por horas para llegar a Guadalajara y recibir una receta, una consulta médica, o en el mejor de los casos un medicamento para calmar el dolor, es una violación a sus derechos humanos.

“Cuando las personas que padecen una enfermedad terminal sólo pueden acceder a los cuidados paliativos viajando largas distancias hasta hospitales de atención terciaria, el objetivo principal de esta atención —salvaguardar la dignidad de estas personas— no se cumple”, se lee en el Informe “Cuidar cuando no es posible curar” Asegurando el derecho a los cuidados paliativos en México, realizado por la organización Human Rights Watch, en 2014.

A poco más de una década de distancia de este informe, la realidad para las familias fuera de las capitales no ha cambiado mucho.

No existe una cifra certera y actualizada de cuántas personas en el país requieren de cuidados paliativos.

De acuerdo al informe de Human Rights -según datos de la Organización Mundial de la Salud y de la Alianza para el Cuidado Paliativo y Hospicios- en México mueren al año 600 mil personas, de las cuales la mitad requieren cuidados paliativos.

En cifras a nivel mundial, la OMS estima que el 14 por ciento de las personas que requieren cuidados paliativos, los recibe y el 78% de la población que los necesita vive en países de ingreso bajo e ingreso mediano. Las cifras incrementan cuando se trata de infancias.

Jalisco es “puntero”

Desde hace 10 años Guadalajara ya aparecía entre las ciudades con “más posibilidades” de acceso a una atención integral para personas que requieren cuidados paliativos en México.

El Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica del 2012 elaborado por la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos menciona las instituciones que -en aquel momento tenían- unidades de dolor o cuidados paliativos desde el primer nivel de atención.

En México a 2020 hay:

*120 equipos para provisión de cuidados paliativos
*41 son de atención intrahospitalaria
*50 son mixtos
*29 son exclusivamente extrahospitalarios

Atlas de Cuidados Paliativos correspondiente

Los equipos pueden ser mínimos, compuestos por un médico y una enfermera alguno de los dos especializado en cuidados paliativos o un equipo ampliado que incluye profesionales de psicología, fisioterapia, trabajo social y capellanes.

A nivel nacional de los 91 equipos intrahospitalarios -entre los exclusivos y mixtos- hay 14 unidades en hospitales de segundo y tercer nivel; incluyen camas exclusivas y 77 equipos móviles intrahospitalarias que son los equipos de profesionistas, pero sin camas exclusivas a disposición.

Hay seis equipos de cuidados paliativos pediátricos, pero no existe ningún hospicio.

A continuación se incluye la lista de las instituciones que en Guadalajara ofrecen cuidados paliativos de acuerdo al informe de la organización Human Rights.

En entrevista de Perimetral con el director del Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos (PALIA), Patrick Pendavis Heksner, en México sólo el 3 por ciento de las personas que requieren cuidados paliativos, los recibe.

¿Qué factores inciden en la baja cobertura de cuidados paliativos?

«Son varios factores, lo primero es que la especialdiad tiene que tomar conciencia desde la formación de los médicos generales, en las universidades probablemente solo algunas, en Jalisco tal vez cuatro, pero en todo el país deben ser no más de 10 que tienen en su currícula la materia de cuidados paliativos y manejo del dolor. Desde ahí se debe iniciar por que esto forma conciencia de que existe una especialidad para abordar a estos pacientes. Otros son los factores económicos porque siempre los presupuestos se ven un poco apretados, los recursos siempre son finitos y entonces aparece la figura de cuánto vamos a aportar al brindar el cuidado en el final de la vida, mucha gente, piensa que como no curamos, no debería ser importante, pero eso es un grave error», argumentó Patrick Pendavis

Personas impedidas por el dolor

Remedios Ramírez Facio, de 73 años de edad, originaria de Atitalaquia en el estado de Hidalgo; Pedro Preciado Santana, de 65 años de edad, de Guadalajara, Jalisco; Ximena Pérez, de 57 años de edad, de San Cristóbal de las Casas, Chiapas; Antonio Méndez, de casi seis años de edad, originario de Tepatitlán, en Jalisco.

Estos son solo algunos de los nombres de quienes contaron sus historias para el informe de Cuidar cuando no es posible curar, algunas de estas personas ya no están vivas. Ninguna de sus historias es sencilla.

Hablan de viajes de al menos tres horas, la mayoría de ellos en transporte público, más de un camión, horas de espera para que llegue el transporte y otras horas más de movimiento para estar en el lugar de destino.

Algunas personas pueden moverse más fácilmente, otras están prácticamente impedidas, hay días en que el dolor cede y otros en que las horas se vuelven eternas ante una urgencia que debe esperar horas. Inclusive hay quienes “han preferido” el dolor que el viaje.

Y muchas veces el objetivo del destino no se cumple, principalmente cuando se trata de la obtención de medicamentos.

México, disposición regular de medicamentos

“Dentro de los medicamentos esenciales para cuidados paliativos, según el Modelo de la Organización Mundial de la Salud se encuentran, los opioides potentes para manejo de dolor y disnea.

Por su importancia en el manejo de estos síntomas, la cantidad de opioides distribuidos en el país ha sido reconocida como indicador del acceso a cuidados paliativos”, se lee en el Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica.

Según el análisis del documento, México es un país con una disposición regular de parte de quienes prescriben y regulan los analgésicos opioides.

En México la disposición per cápita de opioides equivalentes a la morfina oral (fentanilo, morfina, oxicodona, hidromorfona, meperidina y codeína) es de 1.7 miligramos; mientras que, en países como Chile, es de 26.3 miligramos y en Argentina es de 17.1 miligramos.

Las experiencias de quienes requieren opioides para mitigar el dolor van desde la inexistencia de farmacias que los vendan en sus ciudades de origen, médicos que no cuentan con la acreditación o la disposición para expedir una receta.

También los nombres comerciales y los miligramos del medicamento prescrito deben coincidir al cien por ciento con el que tienen en las farmacias o de la contrario, las personas necesitan otra receta.

Esto se dice en sólo unas líneas, pero se vive en muchas horas o incluso días, malpasadas, decepciones, malos tratos, cansancio, dolor físico, mental y emocional.

No sólo de quienes están en el último tramo de su vida, sino de las personas que cuidan, sean o no familiares de las personas enfermas.

Creación de hospicios

El 15 de junio de 2023 el diputado Enrique Velázquez González y la diputada Mara Robles Villaseñor, ambos representantes del grupo parlamentario de Hagamos presentaron una iniciativa para reformar los artículos 54, 55 y 61 de la Ley de Salud del Estado de Jalisco, con la finalidad de instrumentar la apertura de hospicios públicos y privados para la prestación de cuidados paliativos.

El documento de la iniciativa plantea que, aunque hay unidades hospitalarias públicas y privadas que brindan cuidados paliativos lo hacen de manera insuficiente. incluso considerando las labores del Instituto Jalisciense de Cuidados Paliativos y Alivio al Dolor (PALIA), que es un órgano desconcentrado de la Secretaría de Salud del Gobierno del Estado de Jalisco.

“El programa de hospicio está diseñado para que el paciente terminal reciba de forma exclusiva acciones paliativas durante su estancia en dicho establecimiento. Los cuidados de hospicio constituyen un apoyo y confort para el paciente y su familia.«

Suelen estar dirigidos a personas pronosticadas con alrededor de seis meses de vida para la verificación de la muerte natural”, se especifica en la iniciativa.

De paliativos a comunidades compasivas; urgen hospicios para muerte digna en periferia

Además de dejar en claro que la vocación de los hospicios no tiene nada que ver con la modalidad de hospitalización que se ofrece a las personas enfermas.

El hospicio tiene el objetivo de garantizar el derecho humano de las personas a transitar de manera digna hacia su muerte y tener la posibilidad de decidir hacerlo en su casa o en otro sitio.

La iniciativa que actualmente está en estudio en comisión, plantea que el tema presupuestario no debería ser una excusa para frenar la habilitación de hospicios en Jalisco, pues forma parte de la obligación que tiene el estado de garantizar la extensión progresiva, cuantitativa y cualitativa de los servicios de salud.

Actualmente el Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos (PALIA) ofrece atención de urgencia, consulta externa y procedimientos, todo ambulatorio.

Y aunque según dijo su director, Patrick Pendavis Heksner se está “pensando mucho” en la apertura de un hospicio, no se habló de la existencia de un proyecto concreto para hacerlo realidad.

¿Qué duele?

● Los padecimientos más frecuentes atendidos son: Oncológicos (tumores de mama, bronquios, colon, próstata, pulmón, ovario, estómago); enfermedades neurodegenerativas; artritis reumatoide y pacientes con lesiones óseo-musculares que no son candidatos a cirugía y tienen mucho dolor.
● De enero a septiembre de 2023 PALIA ha otorgado 12 mil 806 servicios entre consultas ambulatorias y visitas domiciliarias. El objetivo es cerrar el año con 17 mil atenciones.

El director de PALIA plantea que la tendencia mundial de los cuidados paliativos es hacia las comunidades compasivas.

¿Cuál es el reto de los cuidados paliativos?

«El término que debemos enfocar es abordar la idea de adoptar las comunidades compasivas, es el termino que acuña este año como eslogan la comunidad paliativa y se refiere a que no solo es la acción de estar creando médicos especializados en cuidados paliativos, debe haber un equipo multidisciplinario hospitalario, pero debe ser llevado hasta el primer nivel de atención, a todo médico ya sea especialista o médico general debe abordar los cuidados paliativos y no sólo eso. El crear la comunidad compasiva refiere a sensibilizar a toda la comunidad, a las personas, a todos los ciudadanos a tener la sensibilidad de poder abordar, cuidar, tratar a las personas que lo requieren, más que promover la atención paliativa es promover las comunidades compasivas.»

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Pocos médicos especializados, mucha necesidad

En América Latina, México es uno de los ocho países que reconoce la medicina paliativa como especialidad o subespecialidad médica, pero apenas 13 facultades de medicina de un total de 109 (11.9%) tienen una asignatura independiente de cuidados paliativos.

«Solo en Guadalajara se forman especialistas con cédulas con cédula de dolor y paliativos, si no creamos los especialistas adecuados en toda la República entonces hay una carencia muy grande -si nos vamos a los datos- probablemente de la Comisión de certificación, pues no debemos de pasar de los 2 mil especialistas para los 125 millones de mexicanos que somos», agregó el director de PALIA.

Y finalmente, Patrick Pendavis habla del proyecto “Jalisco sin dolor” que prevé la apertura de “Unidades del dolor y cuidados paliativos”, en las 13 regiones sanitarias que conforman Jalisco.

Actualmente están funcionando ya en la Región Altos Sur, en el municipio de Tepatitlán y en la Región Costa Norte, en Puerto Vallarta. Enseguida se abrirá Ciudad Guzmán.

La idea es cerrar este 2023, con Unidades del dolor en seis regiones y cubrir un 70 por ciento antes de concluir la administración estatal actual.

Habrá que escuchar las historias de las posibles personas beneficiarias para conocer el impacto real de esta estrategia del sector salud en el estado.

De cuidadoras a cuidados

Aunque se han ido integrando cada vez más hombres a las labores de cuidado, la realidad en México es que 8 de cada 10 personas que cuidan, son mujeres, de acuerdo con la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC) 2022.

En entrevista de Perimetral con Tania Gálvez Álvarez, socia de la asociación civil Plenitud y Demencias en Jalisco y promotora de proyectos a favor de las cuidadoras, este es un momento “favorable” en el que hay diversas iniciativas, principalmente de la sociedad civil organizada -a lo largo de toda América Latina- sobre temas de cuidadoras, cuidados y específicamente también de los paliativos.

A decir de la especialista, cualquier análisis, propuesta o iniciativa que se hace ya sea desde la perspectiva de quienes brindan cuidados o quienes de los reciben enriquecen a ambas partes, siempre teniendo en consideración los derechos humanos y la dignidad de las personas involucradas.

¿Cómo incide el tema de cuidados paliativos en las cuidadoras?

«Mira, creo que ahí hay una cuestión que tiene que ver hasta de cómo están entendidos los cuidados, si yo hablo de cuidar claramente tengo que hablar de las necesidades de la persona cuidada -la receptora digamos en este momento- entonces aunque parezcan de manera como aparte o iniciativas o movilizaciones distintas realmente están permeando en ambos lados. Por una parte si nosotros contemplamos que se requiere para que la persona que requiera ahora los cuidados paliativos los reciba, con qué calidad, con qué atención, también estamos hablando de suplir justamente quién va a cubrir esas necesidades, porque normalmente no podemos hablar de que la propia cuidadora principal sea quien lo lo supla.
De hecho la iniciativa viene con esta propuesta también de qué formaciones, de actualizaciones se requiera a nivel profesional, quizá no los menciona tal cual pero obviamente hay un cuerpo específico de gente trabajando por los cuidados paliativos de hace mucho, que se tiene que saber, qué medicamentos son los que se pueden otorgar, qué tipo de atención, cuánto tiempo, a partir de cuándo y eso también es una transformación que nos va a ir permeando hacia quienes estemos ejerciendo los cuidados.»

Para Tania las reflexiones en torno a los cuidados paliativos generan planteamientos, como el hecho de resignificar el uso de la palabra “cuidados” cuando quizá las personas están más bien acompañando o apoyando, simplemente están y no tienen que ser responsables de todo.

Cuidar el espíritu de la persona en todo momento

Además, comparte que otra reflexión interesante para ella ha sido, el pensar que lo que se conoce como “cuidados paliativos” no tendrían que ser exclusivamente en el momento anterior a la muerte, sino que esta labor de cuidar de manera integral u holística a los adultos mayores por ejemplo con algún tipo de demencia comience incluso cuando ellos tienen todavía potencial.

¿Cuándo y cómo inician los cuidados paliativos?

«Es un modo de ver los cuidados diferente de los cuidados paliativos, siempre pensar en que no se esté generando más dolencias, incomodidades, respetando a la persona humana, sus derechos en general, como que no tiene que ser solo pensado por la falta de una mejor frase que te pueda decir en el hecho de muerte. Sino justo porque lo que está queriendo retomar es esta dignidad de nuestros procesos de salud y enfermedad también.

Entonces creo que esta conversación nosotros hemos acompañado a personas pero desde nuestra especialidad de envejecimientos y temas de demencias, pero a partir de esas conversaciones con ellos son muy interesantes porque nos ha permitido cambiar esta visión también desde que incluso si yo estoy cuidando y la persona todavía tiene mucho potencial para hacer cosas, rehabilitar funciones, su autonomía y demás aún así la visión de cuidados paliativos se puede activar que es empezar a cuidar desde ese momento todo lo que es la esencia de la persona y me parece que es fabuloso.»

De paliativos a comunidades compasivas; urgen hospicios para muerte digna en periferia

Justo en este momento que están en discusión y en procesos de transformación cuestiones que inciden en el tema de cuidados, Tania Gálvez puntualiza que es fundamental que los cambios sean de fondo y coincidan con la realidad de las personas cuidadas y sus cuidadoras.

Para ello es necesario que cualquier iniciativa o propuesta se co-construya de la mano de quienes viven la realidad sobre la que se pretende incidir.

No a “una prisión más adornada”

«Y eso yo creo que no hay como una receta, creo que es un acompañamiento que hasta ahorita necesitamos seguir teniendo y seguir abriendo la discusión en esos temas. Porque sí creo que incluso muchas luchadoras sociales de cuidados que tienen un gran camino y carrera hablando de temas de cuidados hablan justo de la parte legal -todas estamos haciendo como diferentes partes- entonces ellas están luchando por esta parte legal, me parece que están haciendo avances increíbles.
Y al mismo tiempo toda esta parte emocional, que a lo mejor es más terrenal digamos o más así humana, en este sentido crudo, también se requiere seguir acompañando y ahí necesitamos que haga coherencia esto que estamos pidiendo a nivel legal con esta experiencia que puede ser distinta. Que los temas de cuidado no se conviertan ahora en una especie de prisión más adornada, más bonita, más protegida, sino justo que lo podamos entender como un proceso que pueda estar cambiando y que no va a ser igual en todos hay que tomar acciones concretas, por supuesto, pero que no nos aprisiona y me refiero a aprisionarnos a nivel individual, osea de yo porque querer cubrir todo no pueda pensar en otras opciones», argumentó Tania Gálvez poniendo el dedo en el tema de cuidados.

Partiendo de esta perspectiva, el caso por ejemplo de la iniciativa de reforma de la Ley de Salud del Estado de Jalisco para la creación de hospicios tendrá que ser un tema que se comparta, dialogue y discuta con la ciudadanía y la sociedad civil organizada que trabaja sobre temas afines.

Las carencias de la periferia

Finalmente volviendo sobre el tema de las posibilidades y alcance que tienen los municipios fuera de la capital, incluso en la periferia de la propia Zona Metropolitana de Guadalajara, por ello se habla de brincar de paliativos a comunidades compasivas; urgen hospicios para muerte digna en periferia apunta la entrevistada desde la experiencia de acompañar a familias en la gestión de recursos para extender los apoyos.

Hay mucha necesidad y las labores de acompañamiento especializado en las regiones es mínimo, así que la asociación Plenitud y Demencias ha estado buscando las vías para ampliarse, con las dificultades que esto implica para los grupos autogestivos de la sociedad civil organizada.

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¿Por qué de paliativos a comunidades compasivas; urgen hospicios para muerte digna en periferia?

Dos encuestas, la nacional sobre salud y envejecimiento en México y la de evaluación cognitiva del INEGI, por sus datos, nos refieren el nivel del problema.

En 2021, las enfermedades que más afectaron a la población de 53 años y más fueron: hipertensión arterial (43.3 por ciento), diabetes (25.6 por ciento) y artritis (10.7 por ciento).
De las personas de 53 años y más, 62.3 por ciento percibía tener un estado de salud de regular a malo.
La ENASEM estimó una población de 53 años y más, de 25.9 millones de personas: 45.6 por ciento correspondió a hombres y 54.4 por ciento, a mujeres
6 de cada diez mujeres mayores están casadas y 8 de cada 10 hombres, lo están.
De la población de 53 y más años, 67.7 por ciento reportó haber asistido a consulta o visita médica en los últimos 12 meses, las mujeres en mayor porcentaje.
De las personas de 53 a 59 años y de 80 y más percibieron que el peso que tienen sus decisiones en torno a su salud.
Las personas de 53 años y más años señalaron que cuando requieren apoyo para la toma de decisiones sobre algún tratamiento médico, son ellas mismas junto con sus familias quienes deciden. Esto se observó tanto en las respuestas de los hombres (52.4 %) como en las de mujeres (50.0 %).
La población de 53 años y más refirió como sus actividades principales: ver televisión (87.3 %), hablar por teléfono, enviar mensajes o usar internet (84.0 %) y hacer mantenimiento del hogar (63.3 %).

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